İngiltere’de evde alınabilecek bir ilaç hastalara ücretsiz dağıtılacak

İngiltere'de ulusal sağlık sistemi, kasları zaman içinde güç kaybeden SMA hastaSMA hastalarına evde alabilecekleri bir ilacı ücretsiz verecek.

GÜNCEL 23.11.2021, 05:36 Tugs Enkh
16
İngiltere’de evde alınabilecek bir ilaç hastalara ücretsiz dağıtılacak

Bugüne kadar yapılan deneylerde, günde bir kere ağız yoluyla alınan Risdiplam adlı ilacın kas hareketleri ve kontrolünü geliştirdiği görülmüştü.

Bu İngiltere'de son üç yılda onay alan üçüncü SMA tedavisi oldu.

Bunun diğerlerinden farklı ise bir enjeksiyona gerek olmaması ve tedavinin evde yapılabilmesi.

Genetik SMA hastalığı, yürüme, oturma, nefes alma ve yutkunmayı da etkileyen sinir hücrelerinin zamanla işlevsizleşmesi sonucu ortaya çıkıyor.

Risdiplam ilacı vücutta, SMA hastalarının üretemediği bir proteinin çoğalmasını sağlıyor.

Bu ilaç sayesinde sinir hücrelerinin hayatta kalma şansının artacağı ve hastalığın ilerlemesinin yavaşlayacağı umuluyor.

İngiltere'de bugüne kadar 200'den fazla hasta deneyler sırasında bu ilacı almıştı.

İlaç SMA tip 1, 2 ve 3'te kullanılabiliyor.

Melvil Vedrenne-Cloquet

KAYNAK, BENJAMIN VEDRENNE-CLOQUET

Londra'da yaşayan dokuz yaşındaki Melvil Vedrenne-Cloquet, dört yıldır bu ilacı alıyor.

Babası Benjamin Vedrenne-Cloquet, onun Paris'teki bir deneyin parçası olmasını sağlamıştı.

BBC'ye konuşan Benjamin "Melvil'in her gün biraz daha iyileştiğini görmek müthiş" diyor ve ekliyor:

"Kondisyonu daha iyi ve merdivenleri daha rahat çıkıyor.

"Bu ilacı erken bir aşamada kullanabildiğimiz için çok şanslıyız. Şimdi bu ilacın daha fazla kişi tarafından kullanılabilecek olması mutluluk verici."

Üç SMA tipinden en tehlikeli olanı tip 1.

Bu hastalıkta çocuklar nadiren iki yaşının ötesine kadar yaşayabiliyor.

Melvil'de ise fonksiyon kaybının daha yavaş ilerlediği tip 3 SMA var. Tip 3 hastalığı beklenen yaşam süresini genellikle etkilemese de yürümek ve ayakta durmayı zorlaştırdığı için hayat kalitesini etkiliyor.

Melvil bu yıl yeni okuluna başlarken çektiği videoda "SMA karın ve bacak kaslarımı zayıflatıyor. Koşamıyor ve zıplayamıyorum. Yürümem yavaş. Başkalarına bir metre gibi gelen uzunluk bana beş metre gibi geliyor" demişti.

Hangi ilaçlar kullanılıyor?

Diğer SMA ilaçları arasında bir kerelik gen tedavisi Zolgensma da var.

2 milyon sterlinlik ücretiyle bu, dünyanın en pahalı ilacı.

Diğer ilaç tedavisi olan Spinraza (nusinersen) ile omuriliğe yılda dört enjeksiyon ile yapılıyor.

Bunun ilk yıl için maliyeti ise 450 bin sterlin.

Risdiplam'ın ise şişesi 7 bin 900 sterlin civarında.

İlacın dozajı hastanın kilosuna göre değiştiği için bu miktarın bir hastaya ne kadar yeteceği kişiden kişiye değişiyor.

Fakat genelde bir şişe birkaç hafta gidiyor.

Chris Towler

25 yaşındaki Chris Towler da bu ilaçtan faydalanabilecek SMA tip 3 hastalarından biri.

Son iki yılda Spinraza tedavisi görmeyi beklerken yürüme yetisini kaybetti.

Spor yönetimi alanında yüksek lisans derecesi bulunan ve koçluk yapan Chris, ilacın faydalı olacağını düşünse de kısa süre içinde erişebileceğini sanmıyor:

"Hastalığın kötüye gidişinin durması bile çok önemli. Bir daha yürüyemeyebilirim ama buna razıyım."

Londra Evelina Çocuk Hastanesi'ndençocuk nöroloğu Dr. Elizabeth Wraige, "Artık üç ilaç seçeneğimiz var" diyor ve ekliyor:

"Bir hasta bir tip ilacı alamayacak durumda olsa da diğerlerini alma ihtimali var.

"Bu çok önemli bir artı.

"Bu gelişmeler SMA hastalığına bakışı değiştirip hastalara gelecek için umut sağlıyor."

İngiltere Ulusal Sağlık Sistemi Yöneticisi Amanda Pritchard ise "Son üç yılda SMA hastalarına yönelik tedavilerde Spinraza, Zolgensma ve Risdiplam ile devrim yarattık. Üç yıl önce elimizde tek bir ilaç bile yoktu" diyor.

SMA'nın çok zor bir hastalık olduğunu söyleyen Pritchard, ülkede bebek ve küçük çocuklarda en fazla ölüme yol açan hastalıklardan birinin bu olduğunu belirtiyor ve "Bu yüzden, bu hastaların ve ailelerin hayatlarını dönüştürebilmek için bu ilaçları mümkün olan en kısa sürede sağlık sistemimize kattık" diyor.

SMA tedavisi için faaliyet gösteren sağlık derneği SMA UK de Risdiplam tedavisinin sağlık sistemine dahil edilmesini sevinçle karşıladıklarını belirtiyor.

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 38 81
2. Fenerbahçe 38 73
3. Konyaspor 38 68
4. Başakşehir 38 65
5. Alanyaspor 38 64
6. Beşiktaş 38 59
7. Antalyaspor 38 59
8. Karagümrük 38 57
9. Adana Demirspor 38 55
10. Sivasspor 38 54
11. Kasımpaşa 38 53
12. Hatayspor 38 53
13. Galatasaray 38 52
14. Kayserispor 38 47
15. Gaziantep FK 38 46
16. Giresunspor 38 45
17. Rizespor 38 36
18. Altay 38 34
19. Göztepe 38 28
20. Ö.K Yeni Malatya 38 20
Takımlar O P
1. Ankaragücü 36 70
2. Ümraniye 36 70
3. Bandırmaspor 36 62
4. İstanbulspor 36 60
5. Erzurumspor 36 58
6. Eyüpspor 36 57
7. Samsunspor 36 51
8. Boluspor 36 50
9. Manisa Futbol Kulübü 36 49
10. Tuzlaspor 36 49
11. Denizlispor 36 49
12. Keçiörengücü 36 48
13. Gençlerbirliği 36 48
14. Altınordu 36 45
15. Adanaspor 36 45
16. Kocaelispor 36 44
17. Bursaspor 36 44
18. Menemen Belediyespor 36 38
19. Balıkesirspor 36 12
Takımlar O P
1. M.City 38 93
2. Liverpool 38 92
3. Chelsea 38 74
4. Tottenham 38 71
5. Arsenal 38 69
6. M. United 38 58
7. West Ham United 38 56
8. Leicester City 38 52
9. Brighton 38 51
10. Wolverhampton Wanderers 38 51
11. Newcastle 38 49
12. Crystal Palace 38 48
13. Brentford 38 46
14. Aston Villa 38 45
15. Southampton 38 40
16. Everton 38 39
17. Leeds United 38 38
18. Burnley 38 35
19. Watford 38 23
20. Norwich City 38 22
Takımlar O P
1. Real Madrid 38 86
2. Barcelona 38 73
3. Atletico Madrid 38 71
4. Sevilla 38 70
5. Real Betis 38 65
6. Real Sociedad 38 62
7. Villarreal 38 59
8. Athletic Bilbao 38 55
9. Valencia 38 48
10. Osasuna 38 47
11. Celta Vigo 38 46
12. Rayo Vallecano 38 42
13. Elche 38 42
14. Espanyol 38 42
15. Getafe 38 39
16. Mallorca 38 39
17. Cadiz 38 39
18. Granada 38 38
19. Levante 38 35
20. Deportivo Alaves 38 31
Günün Karikatürü Tümü
Namaz Vakti 25 Haziran 2022
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı