İngiltere’de evde alınabilecek bir ilaç hastalara ücretsiz dağıtılacak

İngiltere'de ulusal sağlık sistemi, kasları zaman içinde güç kaybeden SMA hastaSMA hastalarına evde alabilecekleri bir ilacı ücretsiz verecek.

GÜNCEL 23.11.2021, 05:36 Tugs Enkh
8
İngiltere’de evde alınabilecek bir ilaç hastalara ücretsiz dağıtılacak

Bugüne kadar yapılan deneylerde, günde bir kere ağız yoluyla alınan Risdiplam adlı ilacın kas hareketleri ve kontrolünü geliştirdiği görülmüştü.

Bu İngiltere'de son üç yılda onay alan üçüncü SMA tedavisi oldu.

Bunun diğerlerinden farklı ise bir enjeksiyona gerek olmaması ve tedavinin evde yapılabilmesi.

Genetik SMA hastalığı, yürüme, oturma, nefes alma ve yutkunmayı da etkileyen sinir hücrelerinin zamanla işlevsizleşmesi sonucu ortaya çıkıyor.

Risdiplam ilacı vücutta, SMA hastalarının üretemediği bir proteinin çoğalmasını sağlıyor.

Bu ilaç sayesinde sinir hücrelerinin hayatta kalma şansının artacağı ve hastalığın ilerlemesinin yavaşlayacağı umuluyor.

İngiltere'de bugüne kadar 200'den fazla hasta deneyler sırasında bu ilacı almıştı.

İlaç SMA tip 1, 2 ve 3'te kullanılabiliyor.

Melvil Vedrenne-Cloquet

KAYNAK, BENJAMIN VEDRENNE-CLOQUET

Londra'da yaşayan dokuz yaşındaki Melvil Vedrenne-Cloquet, dört yıldır bu ilacı alıyor.

Babası Benjamin Vedrenne-Cloquet, onun Paris'teki bir deneyin parçası olmasını sağlamıştı.

BBC'ye konuşan Benjamin "Melvil'in her gün biraz daha iyileştiğini görmek müthiş" diyor ve ekliyor:

"Kondisyonu daha iyi ve merdivenleri daha rahat çıkıyor.

"Bu ilacı erken bir aşamada kullanabildiğimiz için çok şanslıyız. Şimdi bu ilacın daha fazla kişi tarafından kullanılabilecek olması mutluluk verici."

Üç SMA tipinden en tehlikeli olanı tip 1.

Bu hastalıkta çocuklar nadiren iki yaşının ötesine kadar yaşayabiliyor.

Melvil'de ise fonksiyon kaybının daha yavaş ilerlediği tip 3 SMA var. Tip 3 hastalığı beklenen yaşam süresini genellikle etkilemese de yürümek ve ayakta durmayı zorlaştırdığı için hayat kalitesini etkiliyor.

Melvil bu yıl yeni okuluna başlarken çektiği videoda "SMA karın ve bacak kaslarımı zayıflatıyor. Koşamıyor ve zıplayamıyorum. Yürümem yavaş. Başkalarına bir metre gibi gelen uzunluk bana beş metre gibi geliyor" demişti.

Hangi ilaçlar kullanılıyor?

Diğer SMA ilaçları arasında bir kerelik gen tedavisi Zolgensma da var.

2 milyon sterlinlik ücretiyle bu, dünyanın en pahalı ilacı.

Diğer ilaç tedavisi olan Spinraza (nusinersen) ile omuriliğe yılda dört enjeksiyon ile yapılıyor.

Bunun ilk yıl için maliyeti ise 450 bin sterlin.

Risdiplam'ın ise şişesi 7 bin 900 sterlin civarında.

İlacın dozajı hastanın kilosuna göre değiştiği için bu miktarın bir hastaya ne kadar yeteceği kişiden kişiye değişiyor.

Fakat genelde bir şişe birkaç hafta gidiyor.

Chris Towler

25 yaşındaki Chris Towler da bu ilaçtan faydalanabilecek SMA tip 3 hastalarından biri.

Son iki yılda Spinraza tedavisi görmeyi beklerken yürüme yetisini kaybetti.

Spor yönetimi alanında yüksek lisans derecesi bulunan ve koçluk yapan Chris, ilacın faydalı olacağını düşünse de kısa süre içinde erişebileceğini sanmıyor:

"Hastalığın kötüye gidişinin durması bile çok önemli. Bir daha yürüyemeyebilirim ama buna razıyım."

Londra Evelina Çocuk Hastanesi'ndençocuk nöroloğu Dr. Elizabeth Wraige, "Artık üç ilaç seçeneğimiz var" diyor ve ekliyor:

"Bir hasta bir tip ilacı alamayacak durumda olsa da diğerlerini alma ihtimali var.

"Bu çok önemli bir artı.

"Bu gelişmeler SMA hastalığına bakışı değiştirip hastalara gelecek için umut sağlıyor."

İngiltere Ulusal Sağlık Sistemi Yöneticisi Amanda Pritchard ise "Son üç yılda SMA hastalarına yönelik tedavilerde Spinraza, Zolgensma ve Risdiplam ile devrim yarattık. Üç yıl önce elimizde tek bir ilaç bile yoktu" diyor.

SMA'nın çok zor bir hastalık olduğunu söyleyen Pritchard, ülkede bebek ve küçük çocuklarda en fazla ölüme yol açan hastalıklardan birinin bu olduğunu belirtiyor ve "Bu yüzden, bu hastaların ve ailelerin hayatlarını dönüştürebilmek için bu ilaçları mümkün olan en kısa sürede sağlık sistemimize kattık" diyor.

SMA tedavisi için faaliyet gösteren sağlık derneği SMA UK de Risdiplam tedavisinin sağlık sistemine dahil edilmesini sevinçle karşıladıklarını belirtiyor.

Yorumlar (0)
Puan Durumu
Takımlar O P
1. Trabzonspor 14 36
2. Konyaspor 14 26
3. Hatayspor 14 26
4. Fenerbahçe 14 24
5. Alanyaspor 14 24
6. Başakşehir 14 22
7. Karagümrük 14 22
8. Galatasaray 14 22
9. Adana Demirspor 14 20
10. Beşiktaş 14 20
11. Antalyaspor 14 18
12. Gaziantep FK 14 18
13. Altay 14 17
14. Sivasspor 14 16
15. Giresunspor 14 16
16. Kayserispor 14 16
17. Öznur Kablo Yeni Malatya 14 13
18. Göztepe 14 11
19. Kasımpaşa 14 10
20. Rizespor 14 10
Takımlar O P
1. Ümraniye 13 27
2. Ankaragücü 14 27
3. Eyüpspor 14 27
4. Bandırmaspor 13 25
5. Erzurumspor 12 25
6. İstanbulspor 13 20
7. Tuzlaspor 12 20
8. Kocaelispor 13 20
9. Samsunspor 13 19
10. Adanaspor 14 18
11. Menemenspor 13 17
12. Gençlerbirliği 13 17
13. Boluspor 13 16
14. Denizlispor 13 15
15. Bursaspor 13 14
16. Manisa FK 14 14
17. Ankara Keçiörengücü 13 13
18. Altınordu 14 13
19. Balıkesirspor 13 7
Takımlar O P
1. Chelsea 13 30
2. Man City 13 29
3. Liverpool 13 28
4. West Ham 13 23
5. Arsenal 13 23
6. Wolverhampton 13 20
7. Tottenham 12 19
8. M. United 13 18
9. Brighton 13 18
10. Leicester City 13 18
11. Brentford 13 16
12. Crystal Palace 14 16
13. Aston Villa 13 16
14. Everton 13 15
15. Leeds United 14 15
16. Southampton 13 14
17. Watford 13 13
18. Norwich City 14 10
19. Burnley 12 9
20. Newcastle 14 7
Takımlar O P
1. Real Madrid 14 33
2. Atletico Madrid 14 29
3. Real Sociedad 15 29
4. Sevilla 14 28
5. Real Betis 15 27
6. Rayo Vallecano 15 24
7. Barcelona 14 23
8. Athletic Bilbao 14 20
9. Espanyol 15 20
10. Osasuna 15 20
11. Valencia 15 19
12. Villarreal 14 16
13. Celta de Vigo 15 16
14. Mallorca 15 16
15. Deportivo Alaves 14 14
16. Granada 14 12
17. Elche 15 12
18. Cádiz 15 12
19. Getafe 15 10
20. Levante 15 7
Günün Karikatürü Tümü
Namaz Vakti 01 Aralık 2021
İmsak
Güneş
Öğle
İkindi
Akşam
Yatsı